La Salud entendida como un grado óptimo de bienestar físico, psíquico y social, es un objetivo al que deben dirigirse todos los individuos independientemente de sus condiciones personales o ambientales. También las personas con dificultades, aunque padezcan una enfermedad grave y de carácter crónico, deben perseguir este objetivo con la ayuda de los profesionales de la Salud y de la Educación (maestros, psicopedagogos, médicos, etc) en el marco de las instituciones, asociaciones y organizaciones públicas o privadas.
Con esta perspectiva, debemos admitir que un individuo con una enfermedad física, incluso importante, puede alcanzar un óptimo nivel de bienestar psíquico y de adaptación familiar y social con lo que su salud global puede ser calificada de buena.
Este libro que tengo el honor de presentar, “Síndromes Específicos e Individualidad de los Apoyos. Un enfoque Interdisciplinar”, va a servir de ayuda para mejorar la salud de personas con situaciones complejas y va a representar una magnífica herramienta para los que aplican la Educación como instrumento de Salud.
La población a la que se refiere son personas con síndromes diversos que presentan grandes necesidades y plantean importantes dificultades en su atención. La realización de cada capítulo es compartida por un médico pediatra que aborda los aspectos clínicos y un psicólogo o psicopedagogo en los ámbitos de intervención psicológica y educativa. De esta forma se abarcan las fuentes necesarias para comprender la complejidad de factores que inciden en la persona afectada y en su entorno, asegurando el acceso a la información precisa y necesaria que permite aplicar instrumentos de evaluación adecuados e implementar las medidas necesarias para identificar y tratar los problemas.
Realmente el objetivo de este manual es un reto pues se dirige a un grupo de personas con síndromes muy heterogéneos lo que dificulta las posibilidades de estandarizar posibles intervenciones. Algunos de estos síndromes son poco frecuentes, debiéndose destacar que durante los últimos años se está prestando desde las instituciones sanitarias y sociales de los países desarrollados un especial apoyo a estas situaciones clínicas poco prevalentes que, como consecuencia de su rareza, plantean necesidades especiales a las personas afectadas.
En general las acciones institucionales se han dirigido fundamentalmente a cubrir necesidades clínicas (diagnóstico precoz, disponibilidad de tratamientos, etc). Sin embargo el bienestar, la calidad de vida y en definitiva la salud, depende también de otros factores, siendo muy necesario implementar acciones desde la perspectiva psicopedagógica tal y como se propone en este libro.
Mi felicitación al Prof. José Antonio del Barrio, responsable de la edición de este manual práctico y novedoso que sin duda, va a ser de utilidad para implementar líneas de apoyo que faciliten la consecución de niveles óptimos de salud en las personas afectadas por los síndromes analizados en esta publicación.
Prof. Dr. Miguel García Fuentes
Catedrático y Jefe de Servicio de Pediatría
Universidad de Cantabria. Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla”.
